El enfermo oncológico siente los síntomas físicos de la enfermedad y del tratamiento, como son los vómitos, náuseas, pérdida de peso o fatiga, pero también se ve afectado por sus repercusiones psicológicas. El niño al que se diagnostica una enfermedad como el cáncer se enfrenta a un amplio espectro de emociones: miedo, ira, soledad, depresión o ansiedad. Su nivel de desarrollo va a determinar la naturaleza del impacto emocional del cáncer y las estrategias que empleará para afrontar la enfermedad. Al conocer el diagnóstico, los niños suelen preguntarse si van a morir y, en función de su edad, lograrán comprender en mayor o menor medida la enfermedad y verbalizar sus sentimientos y sus miedos. Según los resultados de un estudio prospectivo, inmediatamente después del diagnóstico los niños con cáncer experimentaron más ansiedad, dependencia, llantos y problemas de sueño, y sus padres más ansiedad, tensión e insomnio que la población general. Los niños más pequeños manifiestan principalmente su preocupación por el dolor y el miedo a separarse de sus padres y de su entorno durante las hospitalizaciones. En los más mayores surgen sentimientos de soledad si la enfermedad no les permite participar en sus actividades diarias. El miedo a la muerte y el estrés debido a los posibles cambios físicos que pueden experimentar son más comunes en los adolescentes. El dolor es una de las inquietudes principales del paciente oncológico. La sensación de dolor es un mecanismo protector del organismo que alerta a la persona que lo padece de que algo funciona mal y le incita a llevar a cabo alguna acción para disminuir o eliminar ese dolor. Las conductas de dolor son las que lleva a cabo la persona para recuperar su bienestar y la mayoría se adquieren durante el proceso de socialización. Por ello, los niños muy pequeños cuentan con un repertorio limitado de conductas de dolor; no saben expresar verbalmente las sensaciones dolorosas y, cuando adquieren la capacidad de expresar o reconocer la fuente de dolor, no tienen autonomía suficiente para llevar a cabo acciones para eliminarla. En Oncología infantil se diferencia entre el dolor procedente de la propia enfermedad y el dolor causado por los procedimientos de diagnóstico o el tratamiento médico(6). La enfermedad puede causar dolor al niño debido a que afecta a los tejidos blandos, por ejemplo cuando el tumor presiona un nervio. Para identificar el tipo de cáncer y determinar el mejor tratamiento se llevan a cabo numerosas pruebas diagnósticas que resultan dolorosas para el niño. Por ejemplo, la prueba diagnóstica inicial en las leucemias es un análisis de sangre y posteriormente un examen de la médula ósea. El tipo de leucemia con el que nos encontramos se determina mediante la aspiración y biopsia de médula, tratándose ambos de procedimientos muy dolorosos y frecuentes durante la intervención. La aspiración de médula, imprescindible para determinar el curso de la enfermedad, es uno de los procedimientos más adversos para el niño. Consiste en la inserción de una aguja larga en el hueso de la cadera y en la succión de una porción de médula mediante una jeringuilla para obtener una muestra y poder detectar la presencia o ausencia de células cancerosas. Con el propósito de conocer si la enfermedad se va extendiendo al sistema nervioso central se lleva a cabo una punción lumbar. El procedimiento, también muy doloroso, consiste en la introducción de una aguja delgada entre la 4ª y 5ª vértebra lumbar para tomar una muestra de fluido cerebroespinal o, en su caso, inyectar algún fármaco. En los casos en que existe una masa tumoral se realizan pruebas de imagen, como radiografías o escáner, y se confirma el diagnóstico definitivo mediante una biopsia. Las resonancias magnéticas, aunque no resultan dolorosas, generan en el niño un nivel muy elevado de ansiedad, debido a que deben permanecer con una luz tenue, casi inmovilizados y sin compañía durante su realización. A lo largo del tratamiento, el niño con cáncer debe exponerse a procedimientos potencialmente estresantes, como la radioterapia, quimioterapia o extracciones de sangre, que en ocasiones se han considerado incluso más dolorosos que la propia enfermedad. Por ello, también es común que se generen en ellos comportamientos negativos extremos, gritos, oposición, resistencia general y poca colaboración con el personal sanitario, lo que puede dificultar la adherencia al tratamiento. Los trastornos del sueño y/o la fatiga son frecuentes en niños que padecen la enfermedad del cáncer. El dolor puede alterar su ritmo de sueño, como también las preocupaciones y el miedo por la enfermedad o la ansiedad por su futuro. La fatiga puede deberse a problemas de anemia o desnutrición. Los problemas de ansiedad que manifiestan los niños con cáncer surgen debido a diversos motivos. Destacan las frecuentes hospitalizaciones que suponen una ruptura en sus hábitos y su vida cotidiana, la separación de sus padres y hermanos, y el miedo a la muerte, sobre todo si la información que se les proporciona es contradictoria. También se sienten alterados por el temor a las curas, a las batas blancas y a los instrumentos y procedimientos médicos, por la toma de determinados fármacos, por el sueño y por el dolor. En ocasiones, el niño incluso puede manifestar ansiedad anticipatorio ante los procedimientos médicos, manifestada por náuseas, erupciones cutáneas, insomnio o llantos. La intervención quirúrgica es un estrés muy importante, siendo los momentos potenciales de estrés: la preparación del paciente antes de la cirugía, el traslado al quirófano, la separación de los padres, la entrada al quirófano, la anestesia, el despertar y la recuperación post-quirúrgica. Junto a la ansiedad, el niño puede mostrar un estado de ánimo bajo, lo que le hace sentirse con pocas fuerzas para afrontar la enfermedad. La depresión se puede manifestar en el paciente oncológico con llantos frecuentes, tristeza, irritabilidad, aislamiento, falta de interés por las actividades de juego, problemas de sueño, etc., síntomas que pueden constituir un indicador para ayudar a los padres y al personal sanitario a detectar en el niño un estado depresivo. Los cambios físicos que el niño con cáncer experimenta durante su enfermedad y su tratamiento, por ejemplo la pérdida del cabello o la variación de peso, pueden amenazar su autoestima y contribuir a la aparición de problemas en sus relaciones sociales. Las visitas continuadas al hospital suponen la separación de sus compañeros y amigos, lo que dificulta sus relaciones y puede generar su aislamiento. En el colegio, el niño a menudo debe explicar a sus compañeros por qué no asiste con regularidad a las clases y el motivo de sus frecuentes hospitalizaciones, despertando con frecuencia sentimientos de pena y compasión e incluso un posible rechazo, especialmente si sufre alopecia, vómitos y náuseas o la amputación de algún miembro de su cuerpo. En el personal del colegio surgen con frecuencia muchas dudas acerca de cuál debe ser su comportamiento con el niño enfermo, puesto que pueden percibirle como débil o frágil, lo que requiere proporcionarles información sobre la enfermedad y las peculiaridades de su tratamiento.